17:02

Агата

вечный пионер
Какие-то грустные истории вокруг меня на подбор.
Вот, например.
Есть у меня знакомая шапочно девушка - ну мы в своей отрасли все дружим в ФБуке, вот тем и знакома.
Девушка три года назад родила дочку, постила фоточки, искала подработки, собиралась с 2 лет вернуться на работу - все, как у всех. Обычная семья креаклов (дочка мила, муж очень мил) с ипотекой в Болшево, взятой под расширение семьи - трудные времена, но не труднее многих.
Потом внезапно в постах у девушки вверх пошел градус нервозности, который мной очень четко считывался, потому что вот это все "гипоксия", "обвитие", "отслойка", "родилась синенькая" для меня не просто слова, а месяц капельниц и десяток попыток экстренно разрезать раньше срока, потому что "нунедайбог". Это я объясняю, откуда у меня охотничья стойка на эту ситуцию. Мне повезло, а той девушке нет.
С весны-лета тон у нее стал очень-очень безрадостный. Она все чаще описывала, чего детка желаемого по возрасту не может. Не говорит. Не может ходить без поддержки. Несколько месяцев ставили диагноз. Регистрация в области отрезает ее от нормальных технологичных центров диагностики и реабилитации. В московскую больницу не попасть, потому что есть областная. В областной очередь на МРТ составляла бы месяцы, если б был для этого необходимый аппарат, но его нет. Специализированных садиков в доступности нет. Пробовали сунуться в частные ясли - там им не особо рады даже за деньги. Разговоры с медработниками, педагогам и пр. в стиле: очень уж сложная у вас девочка, чего ж вы хотите? - и подспудным намеком, чтоб закрылись дома и не приходили ничего хотеть... Врачи говорят: девочке надо к сверстникам, в среду, тогда есть шансы на успех коррекции, если начать ее сейчас и заниматься долго.

вот история

Друзья, мы, как многие знают, недавно получили официальные диагнозы и теперь собираем деньги на лечение нашей с Женей дочки Агаты (3 года). У нее довольно редкая форма ДЦП - так называемая атаксия, атактический синдром, это когда с телом все более-менее как у всех, но в голове повреждены центры, отвечающие за равновесие и ребенок не может как следует его держать и ходить. Агата до сих пор ходит за руку и не может сама встать без поддержки. В плане конкретно этого вида ДЦП прогнозы неплохие на самостоятельную ходьбу (хотя я уже боюсь точно утверждать что-либо, много раз нам казалось, что ситуация выправляется, но потом происходил откат, то ходим то опять не ходим). Атаксия коварная штука, нужны постоянные занятия - массаж, ЛФК, физиотерапия. Помимо ДЦП наша другая большая проблема - психоречевое развитие, речи до сих пор нет совсем, хотя мы с 2-х лет пытались заниматься с логопедами и дефектологами, перебрали разных и стало понятно, что 1) нам нужны прямо бриллиантовые редкие спецы, умеющие работать со сложными маленькими детьми 2) это будет долгая терапия, практически образ жизни лет до 7-8, а то и дольше. Такие два наши диагноза: ДЦП и ЗПРР. Ситуация еще осложняется тем, что на нас "висит" двухмилионная ипотека от ВТБ - банка за однушку в поселке Болшево, которую надо платить еще 14 лет. Предполагалось, что мы не будем ее выплачивать таким диким образом, но я не могу работать, потому что занимаюсь Агатой, а с одной зарплаты платить быстрее не выходит.
Наши ближайшие планы по лечению такие:

1. 4 курса массажа с небольшими перерывами - 48 т.р.
2. Занятия с логопедом - 3 т.р. в неделю
3. Курс реабилитации по запуску речи в центре Логомед-прогноз (идеально нам подошла бы "Территория речи", но она сильно дороже, поэтому пока так) -70 т.р.

Плюс нужен хороший спец по ЛФК, пока я его ищу, в нашем поселке Болшево да и даже в Королеве, куда мы по глупости забрались еще не зная о серьезности ситуации, его не так легко найти. Летом мы планируем попытаться отремонтировать ипотечную квартиру, сдать ее и вернуться в Москву, ближе ко всем реабилитационным возможностям, которых тут просто нет, а пока нам пригодится любая сумма, чтобы сделать все, что возможно тут. Мы будем очень благодарны за любую помощь!



Комментарии
11.01.2017 в 13:26

Все мы чей-то сумасшедший друг
valaby, может пост о помощи запилить в дайри-помощь? С реквизитами и прочим? Ну раз тебя ситуация этой семьи очень волнует?
11.01.2017 в 14:24

вечный пионер
Сцуко Позитивная, знаешь, они запилили. и в ФБ, и Вконтакте с реквизитами. Собирают деньги
я тут не стала это повторять, т.к. пост не для помощи, а про то, как бывает

Расширенная форма

Редактировать

Подписаться на новые комментарии