Друзья, мы, как многие знают, недавно получили официальные диагнозы и теперь собираем деньги на лечение нашей с Женей дочки Агаты (3 года). У нее довольно редкая форма ДЦП - так называемая атаксия, атактический синдром, это когда с телом все более-менее как у всех, но в голове повреждены центры, отвечающие за равновесие и ребенок не может как следует его держать и ходить. Агата до сих пор ходит за руку и не может сама встать без поддержки. В плане конкретно этого вида ДЦП прогнозы неплохие на самостоятельную ходьбу (хотя я уже боюсь точно утверждать что-либо, много раз нам казалось, что ситуация выправляется, но потом происходил откат, то ходим то опять не ходим). Атаксия коварная штука, нужны постоянные занятия - массаж, ЛФК, физиотерапия. Помимо ДЦП наша другая большая проблема - психоречевое развитие, речи до сих пор нет совсем, хотя мы с 2-х лет пытались заниматься с логопедами и дефектологами, перебрали разных и стало понятно, что 1) нам нужны прямо бриллиантовые редкие спецы, умеющие работать со сложными маленькими детьми 2) это будет долгая терапия, практически образ жизни лет до 7-8, а то и дольше. Такие два наши диагноза: ДЦП и ЗПРР. Ситуация еще осложняется тем, что на нас "висит" двухмилионная ипотека от ВТБ - банка за однушку в поселке Болшево, которую надо платить еще 14 лет. Предполагалось, что мы не будем ее выплачивать таким диким образом, но я не могу работать, потому что занимаюсь Агатой, а с одной зарплаты платить быстрее не выходит.
Наши ближайшие планы по лечению такие:
1. 4 курса массажа с небольшими перерывами - 48 т.р.
2. Занятия с логопедом - 3 т.р. в неделю
3. Курс реабилитации по запуску речи в центре Логомед-прогноз (идеально нам подошла бы "Территория речи", но она сильно дороже, поэтому пока так) -70 т.р.
Плюс нужен хороший спец по ЛФК, пока я его ищу, в нашем поселке Болшево да и даже в Королеве, куда мы по глупости забрались еще не зная о серьезности ситуации, его не так легко найти. Летом мы планируем попытаться отремонтировать ипотечную квартиру, сдать ее и вернуться в Москву, ближе ко всем реабилитационным возможностям, которых тут просто нет, а пока нам пригодится любая сумма, чтобы сделать все, что возможно тут. Мы будем очень благодарны за любую помощь!
я тут не стала это повторять, т.к. пост не для помощи, а про то, как бывает